Toda experiencia compartida puede ser importante o útil para las personas a pesar que entre ellas o ellos se perciban y experimenten distintas sensaciones ante los mismos sucesos. La única intensión de este escrito es compartir mi personal experiencia como una información práctica y útil y de alguna manera ayudar a comprender a la persona que sufre el dolor de esta enfermedad, el cáncer, que sin ser invitado llama a nuestra puerta, aunque nadie le espera. La enfermedad entra en escena cada día, es la cara de la moneda que nunca queremos ver. 

Todo comienza con la confirmación de un diagnóstico. Entonces cientos de preguntas asaltan sin dar tregua ¿Por qué a mí? Intento aferrarme a la vida pero hay veces que el dolor golpea con demasiada fuerza. El cáncer tuvo repercusiones en la salud mental y física de mi persona, incluso una vez finalizado el tratamiento, ya que existe en mi un temor a volver a vivir la enfermedad, alimentando mis miedos y preocupaciones con el recuerdo de la experiencia vivida, sobre todo en las fechas próximas a las revisiones médicas, aumentando mi tensión y sensación de inseguridad, sintiendo amenazado mi bienestar y para afrontar esta situación he construido una base de confianza desde la que se afrontara ese miedo ese temor, para no quedar aferrado a la enfermedad y al pasado, haciendo frente a los nuevos retos que se presentan en mi vida.

 

Los síntomas más comunes son el agotamiento y el estrés psicológico derivados del impacto del diagnóstico y del proceso de intervención. Otros problemas frecuentes son la depresión y la ansiedad, la disminución del funcionamiento a nivel físico, los dolores y las dificultades de atención y de memoria. Ahora bien  una vez que te has enfrentado al cáncer, todo te parece una lucha bastante sencilla, PERO nada es tan singular como el dolor. Nada es tan personal como esa experiencia, ya que  daño puede evitarse, el dolor no. No todas las mentes logran integrar el dolor físico o emocional. Y he aquí la paradoja: el cuerpo se mantiene mudo cuando no duele, pero la mente duele cuando calla. 

El cáncer es una dura batalla, respetar el derecho de los enfermos a elegir cómo quieren enfrentarla es esencial. Permitan que comuniquen todas sus emociones, incluso los sentimientos de derrota y agotamiento. Frecuentemente escuche expresiones de apoyo con el objetivo de darme  ánimos y consuelo pero a veces, sin darse cuenta, generaban en mi,  expectativas exigentes: “Estás hecho un campeón”; “Eres fuerte, no te preocupes”. En ciertos casos, al mostrar el cariño con las mejores intenciones, sentía que me imponían la imagen de “enfermo optimista”. Como si los pacientes y familiares tuvieran la obligación de enfrentar el proceso con todas sus ganas y fuerzas. El cáncer es una experiencia tremendamente difícil, no hay que convertirlo en una realidad edulcorada. 

Apoyar y dar cariño fue y es muy importante para mi, pero mitificar a niveles extremos o luchar por convertirme en un ejemplo a seguir, esto suponía añadir más peso a mis espaldas. Es un error transformar a las personas en “héroes” despojándome de su condición human, POR  FAVOR no me mal interpreten, el cariño fue y es muy importante. Siempre necesito de la compañía y el apoyo de la familia y de mis seres queridos reconociendo mi dolor, aceptando mis emociones y valorando mis esfuerzos. Escuchar y atender mis necesidades es la mejor ayuda que pueden ofrecerme y ofrecer a las personas que están enfermas.

Igual de importante es dar espacio a los familiares. Espacio para su rabia, cansancio y sufrimiento. No les arrinconemos haciéndoles sentir que “deben estar orgullosos” por tener un padre, hijo, hermano o pareja “tan luchador”. Por supuesto que las personas que enfrentamos un proceso de cáncer agradecemos y valoramos muchísimo el apoyo de la familia y amigos , pero no es necesario maquillar la debilidad humana, ya que tenemos derecho a caer y a que nos den tiempo a levantarnos.

Conocer un diagnóstico de cáncer conlleva una fuerte respuesta de estrés. Existen para mi y creo que también para otras personas  5 temores principales : miedo a ser dependiente, a la discapacidad, a la disrupción en nuestra vida, a la falta de confort y a la desfiguración. Recibir información es esencial.  una información adecuada y ajustada a las necesidades controlan mejor el proceso de enfermedad y nos hacen mas cooperadores y activos a lo largo del tratamiento. En este sentido, cuanta mayor incertidumbre exista mayor malestar. La información ha de ser realista. Es un objetivo primordial resolver todas las dudas que la persona tenga sobre el proceso. No obstante, hay que abstenerse de generar expectativas infundadas o esperanzas idealizadas. En ocasiones las palabras no son las más acertadas aunque la intención sea transmitir apoyo incondicional. No siempre es necesario decir algo. Escuchar las necesidades de la persona, respetar sus tiempos y sus silencios es también una forma de mostrar entendimiento y cariño.

En ocasiones no es fácil entender las reacciones que tienen nuestros seres queridos ante la enfermedad. Incluso es difícil comprender nuestras propias acciones ante momentos tan complejos y dolorosos. El control de muchas situaciones se escapa de nuestras manos, no sabemos qué hacer, nos frustramos e intentamos averiguar qué piensa o siente esa persona. Después de todo, no queremos que sufran, no queremos sufrir.

Ahora bien, como he enfrentado esta enfermedad..? La he visto como un desafío y me he dicho una y otra vez “Tengo que conseguir mantener mi vida como hasta ahora, tengo que decidir qué puedo hacer”. Afronte el diagnóstico como un reto. Siempre considerando que YO puedo ejercer el control para plantearme un pronóstico optimista. Mi forma de ajuste fue intentando obtener mucha información para tener un papel activo en el proceso.

Negué siempre a lo que me puede llevar la enfermedad y me decía : “No es para tanto, todo va a seguir igual en mi día a día, no hay de qué preocuparse”, por que quiero pensar como una  amenaza mínima reduciendo su importancia y considerando irrelevante la capacidad de control. Asumí un pronóstico manejable y minusvaloro el impacto de la enfermedad. 

Nunca adopte un estilo fatalista, es decir que no podemos aceptar pasivamente y decir : “Todo está en manos de los médicos, Dios ha decidido este destino”.De esta forma se asumen una posición de resignación. No debemos percibir como una amenaza no demasiado grave y no debemos  depositar el control en el exterior (los médicos, la familia, Dios, etc.) al contrario debemos crear y  utilizar estrategias activas para hacerle frente y adaptarse temporalmente a esa situación.

Intentar por todos los medios a no abrumarnos o desbordarnos pensando y manifestando : “No hay nada que pueda hacer, solo esperar y morir“. El diagnóstico se ve como una amenaza muy grave, como un gran pérdida. Así, se llega a considerar que no hay ningún control sobre la situación, ni siquiera un control externo de terceras personas. Como resultado la persona se abandona (falta de cuidados, alimentación, higiene, medicación, etc.) siendo muy frecuentes los trastornos del ánimo.

Fuerte reacción de preocupación y ansiedad “Tengo que estar pendiente a cualquier síntoma, debo explorarme con mucha frecuencia por lo que pueda pasar”. Cuando se esta enfermo se  percibe una gran amenaza con dudas constantes sobre la capacidad de control. Así mismo, la incertidumbre hacia el pronóstico es muy elevada. Como consecuencia se manifiesta una necesidad constante de reasegurar la información, nunca hay que olvidar que “El cáncer es una palabra, no una sentencia”

El concepto de calidad de vida tiene tres criterios básicos. En primer lugar, es completamente subjetivo, cada persona es única y valora su calidad de vida en función de sus experiencias, aspiraciones y diferencias individuales. Además es multidimensional, es decir, hay que tener en cuenta las amplias repercusiones de la enfermedad y sus tratamientos. Por último, es temporal, la calidad de vida depende del presente, cambiará a medida que lo haga la situación y el momento vital de la persona. La calidad de vida siempre ha estado muy vinculada a la enfermedad, queremos vivir, no sobrevivir. Esto implica tener en cuenta la funcionalidad de la persona, es decir, su nivel de actividad y autonomía diaria. Así mismo, es esencial considerar la afectación física de la enfermedad y el estado psicológico (ansiedad, depresión, sexualidad, autoestima, etc.)

No puedo olvidar la dimensión social. Es muy importante sentirse satisfecho con las relaciones sociales y tener una red de apoyo. De igual relevancia son el área espiritual (creencias, valores, sentido de la vida) y las implicaciones materiales, es decir, los recursos económicos y el seguro de enfermedad con los que hacer frente a aspectos como el coste de los fármacos.

Es fundamental que la familia, los amigos deben tener en cuenta las necesidades de la persona. Respetar y ayudar en la toma de decisiones en base a sus valoraciones permitirá manejar las dificultades y sobreponerse a las adversidades. La cuestión no es simplemente añadir años a la vida, de lo que se trata es de añadir vida a los años. El cáncer puede cambiar la forma de ver la vida a las personas que lo padecen y/o lo han superado. Este cambio de valores que se produce se observa sobre todo en la importancia que se le da a las cosas.

Es frecuente, que después de dejar atrás esta enfermedad, ciertos aspectos que antes pasaban desapercibidos hayan cobrado más importancia, pues la experiencia del cáncer ha permitido percibir la vulnerabilidad a la propia persona afectada, así como la de sus familiares y su mundo de apariencia “estable”. Por ello, aunque el cáncer sea una experiencia traumática, en ocasiones se convierte en un estímulo para el crecimiento personal en algunas personas.

El cáncer cambia la vida no hay la menor duda, Y sí, somos supervivientes las personas que hemos superado esta enfermedad, pero también lo son mis familiares, amigos y seres queridos, que han estado en cada momento acompañándome, ofreciéndome su ayuda y apoyo en esta difícil experiencia.

Saludos.